Il progetto EDMG (Epidemiologia delle Demenze e Medicina Generale): descrizione ed articolazione. Dr. Gianni Tognoni Ricerca e Pratica n.99/2001
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La demenza è, sotto molti aspetti, il paradigma di situazioni che accomunano pazienti anziani e molto anziani affetti da
complessi quadri pluri-patologici e da elevati livelli di disabilità. In quest’area gli aspetti clinici tendono a intrecciarsi
con problemi a maggiore valenza gestionale, e patologie inizialmente distinte a sfumare in vie finali comuni. Nuovi
bisogni formativi si collegano al dibattito sui nuovi ambiti di pertinenza e sui nuovi modelli organizzativi della
medicina generale. Il tradizionale sapere clinico appare frequentemente inadeguato, ma la letteratura, pure in
espansione, è ancora povera di certezze condivise.
Il progetto EDMG si propone come un programma integrato di ricerca epidemiologica, educazione continua e revisione
di letteratura sulla demenza senile e la complessità assistenziale. Al centro del programma è una ipotesi culturale:
identificare la medicina generale come luogo originale di osservazione epidemiologica e di produzione di conoscenze. Il
gruppo di lavoro è dichiaratamente multiprofessionale e aperto al contributo di chiunque sia interessato a condividere
spazi di riflessione e condivisione delle esperienze. Il progetto è articolato in tre aree strettamente collegate:
- EDMG - Ricerca: si propone di attivare un osservatorio multicentrico, rappresentativo di contesti socioassistenziali
differenti (ad esempio: a diverso grado di organizzazione della MG e delle strutture pubbliche e
private). Un osservatorio idoneo a produrre dati di prevalenza, misure del carico assistenziale, descrittori della sua
eterogeneità - più o meno spiegabile – e delle modalità della presa in carico. Obiettivo finale: verificare con i
gruppi partecipanti a questo "osservatorio diffuso" la praticabilità di studi su larga scala - multicentrici e prospettici
- sulla epidemiologia e la valutazione clinica controllata di interventi "terapeutici": farmacologici e non. Come è
noto, quest'area è stata finora lasciata alla competenza "specialistica", con l'ovvio rischio (facilmente verificabile)
di una forte dissociazione tra le popolazioni dei trial e quelle della pratica corrente. EDMG ha appena completato il
primo studio: valutare la prevalenza percepita della demenza senile in medicina generale. Lo studio ha coinvolto 81
MMG e circa 500 pazienti. Da esso partirà la prima coorte prospettica, indirizzata ad identificare l’impatto di un
approccio formalizzato alla diagnosi di demenza senile da parte di un gruppo di MMG addestrato a tenere traccia
dei principali eventi che intersecano la storia naturale del malato e del suo gruppo familiare.
- EDMG - Formazione: comprende moduli formativi indirizzati in modo privilegiato a medici di medicina generale
ma aperti, proposta per proposta, a professionalità diverse: ricercatori, medici specialisti, infermieri professionali,
terapisti della riabilitazione, responsabili di scuole di formazione, responsabili di unità d’offerta, dirigenti di enti
istituzionali. I moduli hanno per oggetto la demenza senile e l’area della complessità assistenziale e per
metodologia esplicita la coniugazione fra formazione e ricerca: ogni modulo formativo è collegato ad uno studio
già in atto, in fase di avvio o di revisione e, viceversa, ogni ricerca è preceduta da una adeguata fase formativa. Le
ricerche hanno per luogo la medicina generale e permettono di verificare i contenuti formativi e la loro
trasferibilità, ma anche a produrre nuove domande, ipotesi, linee di approfondimento. I corsi sono accreditati
nell’ambito del programma nazionale ECM e danno diritto all’ottenimento dei relativi crediti formativi. Sede dei
corsi è il Consorzio Mario Negri Sud – Centro di Ricerche Farmacologiche e Biomediche, Santa Maria Imbaro
(CH).
- EDMG - Revisione di letteratura: si propone di raccogliere e analizzare la letteratura disponibile secondo priorità
definite dal coordinamento scientifico. Obiettivo: identificare le linee tendenziali della ricerca, rilevare le aree di
maggiore o minore certezza e le zone grigie o di esclusione dalla attenzione, rendere fruibili i relativi risultati
attraverso il sito Internet del progetto EDMG. La revisione verrà aggiornata con cadenza trimestrale. La ricerca
periodica degli aggiornamenti verrà semplificata attraverso la realizzazione di un sistema informatico di
identificazione delle pubblicazioni di nuovo inserimento. Questo permetterà di integrare il sito con una newsletter,
di fornire al gruppo di revisione materiale bibliografico via via aggiornato, di integrare il sito con articoli di
commento. Saranno privilegiate tre aree di ricerca.
- la diagnosi precoce o pre-clinica di malattia di Alzheimer;
- le cure domiciliari: definizione e delimitazione, aree di sviluppo e ricerca;
- la fase terminale della Malattia di Alzheimer.
Il progetto EDMG ha la sua sede operativa al Consorzio Mario Negri Sud – Centro di Ricerche Farmacologiche e
Biomediche, Santa Maria Imbaro (CH), Dipartimento di Farmacologia Clinica ed Epidemiologia, Unità di
Epidemiologia delle Demenze e Medicina Generale. Le diverse articolazioni del progetto e le iniziative con esso
collegate sono descritte nel sito www.cmns.mnegri.it/edmg.
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