Osservare per Conoscere | Fase (A)  | Fase (B)

(Versione .PDF del presente documento)

La proposta-invito a colleghi di medicina generale per una seria e non occasionale presa in carico del problema demenze non solo sul piano assistenziale, ma, anche, come area prioritaria di ricerca esigente, collaborativa, continuativa e diffusa, si presenta alla prima verifica attraverso i risultati preliminari delle tabelle seguenti. Per il quadro di riferimento, gli obiettivi, il percorso metodologico, le variabili di contesto si rimanda agli articoli di R&P del Luglio-Agosto 2000 ed alle altre sezioni di questo numero. I dati qui presentati si riferiscono a:

• 197 schede di adesione da parte di altrettanti Medici di Medicina Generale (MMG) che hanno dichiarato la loro preliminare volontà di aderire allo studio (allegato 1 in R&P 94);
• 444 schede per la raccolta dati (allegato 2 in R&P 94) pervenute entro la data di chiusura del presente articolo ed inviate da 81 dei 197 MMG riportati come coautori. Di questi 81 colleghi 32 hanno già fornito anche i "denominatori", ovvero il numero di loro assistiti ripartiti per sesso nelle tre fasce di età di interesse (< 65 anni, 65-79 anni, >= 80 anni). I dati di prevalenza descritti di seguito faranno quindi riferimento, di necessità, a questo primo sottogruppo.

Risultati preliminari
Sono le demenze sottostimate nella pratica della MG?

La Tabella I riporta i primi dati di prevalenza per sesso ed età della diagnosi di demenza senile nella popolazione ultra65enne di assistiti di 32 MMG. Il dato era ottenuto utilizzando come "numeratore"il numero dei casi di demenza dichiarati nella scheda di adesione e come "denominatore" il corrispondente numero di assistiti per sesso ed età. Se confrontati con i dati di popolazione la sottostima appare del tutto evidente: 2,4% per gli assistiti ultra65enni dei MMG; 6,4% nella coorte ILSA. Tale sottostima si mantiene ed appare ancora più evidente nella fascia di età avanzata: 4,8% per gli assistiti ultra80enni; tra il 18,5 e il 22,7 % nella popolazione ILSA.

Uno sguardo appena più approfondito sui "denominatori" (Tabella II) mostra come il carico di "anziani" ultra65enni e ultra80enni iscritti nelle liste dei 32 MMG considerati sia molto variabile. La percentuale di anziani tra 65-79 anni e di ultra80enni tra i diversi MMG può variare rispettivamente dall' 8 al 48 % e dal 2 al 22%.

La partecipazione dei MMG

La Tabella III aggiorna il dato già pubblicato (R&P n. 94) e relativo alle 197 schede di adesione inizialmente pervenute. La distribuzione per provincia di appartenenza dei MMG è sufficientemente rappresentativa del coinvolgimento di contesti geografici e, verosimilmente, socio-assistenziali differenti.

Quanti sono i pazienti affetti da demenza?

La Tabella IV presenta la distribuzione per sesso ed età dei casi di demenza segnalati dai 197 MMG. Come atteso, si conferma la prevalenza della demenza nel sesso femminile e nella fascia di età più avanzata. Il "carico" di soggetti affetti da demenza per ciascun MMG è molto variabile con un range tra 0 e 53 pazienti (media ± SD: 9,3 ± 9,2; mediana 7; valore al 75esimo percentile 13). Nonostante la riportata sottostima della demenza in MG, l'attivazione di una "rete" di MMG sufficientemente diffusa appare in grado di reclutare con facilità un numero importante di pazienti affetti da tale patologia: nel caso specifico ben 1848 soggetti.
Alla fase di raccolta dati hanno poi concretamente aderito 81 di questi 197 MMG (ultimo aggiornamento prima della stampa del presente articolo), che hanno compilato e inviato circa 500 schede. In Tabella V è riportata la distribuzione per provincia di residenza delle prime 444 schede (da 75 MMG) già sottoposte a controllo ed input.

Descrizione della casistica

Le tabelle che seguono illustrano sinteticamente alcune delle variabili di interesse raccolte nella scheda di rilevazione dati. La distribuzione per sesso ed età (Tabella VI) nelle 433 schede raccolte ci consente un ulteriore dettaglio: la popolazione femminile (64%) e decisamente più vecchia con una differenza nei valori modali di ben 11 anni (90 anni nelle donne rispetto ai 79 dei maschi). Ben 135 casi (101 femmine e 34 maschi) superano gli 84 anni e rappresentano una sottopopolazione di particolare interesse (per disabilità, carico assistenziale, "consumo di risorse") notoriamente poco accessibile agli studi di popolazione. Le demenze secondarie (Tabella VII), principalmente di tipo vascolare, prevalgono nella casistica presentata su quelle primitive, a conferma della particolare attenzione del MMG alle patologie associate. Pur in presenza di una evidente sottostima dei casi di demenza solo il 52% ha ricevuto una diagnosi formale e/o specialistica di demenza (Tabella VIII) con una prevalenza delle demenze vascolari simile alla Malattia di Alzheimer. In una percentuale rilevante di casi (un quarto della casistica) la formalizzazione della diagnosi è giudicata non necessaria mentre un numero significativo di pazienti hanno rifiutato ulteriori indagini (Tabella VIII).
Le Tabelle IX e X introducono alcuni essenziali dati socio-assistenziali che meglio e più compiutamente saranno esaminati alla chiusura della raccolta e controllo schede. L'86,6 % della casistica vive in casa confermando il domicilio come luogo privilegiato di osservazione per eventuali studi prospettici di lunga durata. Di questi è importante segnalare l'alta percentuale di persone a rischio di istituzionalizzazione, perché sole (6,6%), sole con assistenza parziale (10%), sole con altro convivente anziano (35,3%).
Il caregiver, figura essenziale nella assistenza al paziente con demente, è presente ed identificabile dal MMG nell’ 86% dei casi (Tabella X). Infine, uno specifico trattamento per demenza era presente in 94 casi (22%) e in 57 di questi con inibitori dell'acetilcolinoesterasi.

Discussioni e conclusioni

Non possono che coincidere con quanto già riportato nella presentazione del progetto (cfr. R&P 94). I dati qui riportati e quelli ancora da elaborare sono aperti ad una discussione allargata anzitutto con i (ed evidentemente al di là di) 197 MMG coautori della ricerca e corresponsabili della sua prosecuzione.

L'interesse prevalentemente metodologico dal percorso di ricerca suggerisce di soffermarsi (al di là, e in forza dei dati che documentano l'interesse concreto di gruppi di MMG ad entrare nella logica proposta per lo studio) sul significato e le implicazioni di alcune scelte concettuali, culturali, operative che sono state fatte. E' importante d'altra parte, prima di concentrarsi su alcune parole-chiave attorno alle quali si articola la riflessione, ri-proporre sinteticamente l'ipotesi, e la proposta di lettura, che si è assunta come filo conduttore:

a) l'epidemiologia assistenziale della demenza in MG corrisponde ad un percorso che, mentre si propone di produrre, o esplicitare, conoscenze sul problema specifico, pone domande più generali sulla identità ed il ruolo della MG, ipotizzandone-verificandone risposte;

b) riconoscere la stretta interdipendenza, e perciò la inseparabilità, dei due obiettivi (focalizzazione sulla demenza; focalizzazione sulla MG) significa adottare una strategia di ricerca che ipotizza una originalità precisa per il ruolo della MG nella produzione (più ancora che nella gestione) di conoscenza epidemiologico-clinica e di know-how assistenziale nel campo delle demenze.

1 - Il primo termine che richiede un commento è percezione. La richiesta di entrare in un gruppo di lavoro ed in un protocollo di ricerca attraverso la dichiarazione di una conoscenza "percepita" di un problema mira alla produzione di un dato epidemiologico apparentemente contraddittorio: lo si ritiene infatti tanto più forte quanto più ne è attesa la non-corrispondenza con la realtà oggettiva. L'epidemiologia percepita dalla demenza è l'epidemiologia reale (esplicita, gestita) del problema. Poichè non si può non assumere che la serietà, la rilevanza, la gravosità della demenza siano perfettamente note, a livello qualitativo e culturale, al MMG, la sua percezione corrisponde alla presenza effettiva (o prevalenza assistenziale) della demenza nella sua conoscenza e nella sua pratica. Il grado di eterogeneità di questa presenza è più informativo, dal punto di vista culturale e di sanità pubblica, di qualsiasi dato oggettivo (es. di prevalenza) prodotto da indagini ad hoc, o ri-proposto da raccomandazioni o linee-guida. La medicina dovrebbe abituarsi a partire, specificamente per i problemi assistenzialmente ed epidemiologicamente più rilevanti, dalla esplicitazione della epidemiologia percepita. Questo è infatti l'indicatore complessivo più affidabile della "conoscenza operativa" per quel problema: questa conoscenza, che è il prodotto di tante variabili (conoscenze tecniche, situazioni organizzative, interessi personali, scelte culturali), non è nè "buona" nè "cattiva": è un dato con cui abituarsi a confrontarsi, e su cui ragionare. Punto di arrivo, e non solo di partenza. Indicatore culturale soft, ma più importante e prognostico di qualsiasi indicatore di qualità misurato con criteri o punteggi quantificati.

2 - Il secondo nodo di riflessione corrisponde alla seconda tappa della proposta di ricerca, che ha come obiettivo la verifica della praticabilità e del senso di fare diagnosi di un problema ambiguo per il quale cioè:

• non si hanno risposte prognosticamente prevedibili, in termini di importanza-impatto sulla "storia naturale";
• si propongono opzioni di presa in carico, o di delega;
• sono da prevedere strategie a basso contenuto clinico, ma che affacciano a problemi assistenziali e di

relazione gravosi e frustanti. Il percorso diagnostico proposto dalla scheda mira ad esplicitare -completare, verificare, documentare, qualificare, quantificare -la percezione. E' un percorso "minimo", eppure è molto complesso per la cultura e la pratica corrente della MG. Include richieste di dati oggettivabili, e di giudizi soggettivi, o derivati da informazioni soggettive; chiede informazioni cliniche e di contesto, di vita e di assistenza; si configura come proposta di valutazione sintetica della "gravità" clinica, e si propone come definizione di un profilo di "gravosità" gestionale non riconducibile a score riassuntivi individuali, perchè hanno senso solo se inseriti in un progetto epidemiologico collaborativo, descrittivo-trasversale, ma soprattutto prospettico; appare come strumento per una ricerca, ma è nello stesso tempo un pro-memoria di ciò che si dovrebbe fare nella più stretta normalità della routine. L' "ambiguità" (nel senso più pro-positivo che si può dare a questo termine) è reale.

Riguardo le demenze, ma più generalmente la necessità-volontà-capacità diagnostica di situazioni che rientrano nella categoria ambigua ma realissima del "disagio", del paziente e della sua rete di rapporti sociali. Esplicitare il disagio in termini diagnostici, crea disagio: chiede di rompere-integrare schemi di indagine, regole di linguaggio, prospettive di comportamento. Chiede tempo: non solo nel momento della descrizione diagnostica, ma ancor più per quello che questo significa in termini di pianificazione di presa in carico. La diagnosi della demenza pone la domanda sul se e quanto la MG -che è per definizione "competente" nella gestione del quotidiano, della sua complessità e della sua cronicità, ha uno spazio proporzionale alla gravità del disagio. Da gestire in proprio? di cui programmare-coordinare la gestione articolata? da delegare? è prevedibile una strategia minima comune a tutti i MMG? o e ci si deve aspettare, immaginare, promuovere una differenziazione, secondo le capacità-opzioni dei tanti e diversi MMG nei tanti e diversi contesti socioeconomici e assistenziali? si può pensare a gestioni "modulari delle diverse componenti del disagio (quella clinica, quella dell'autonomia personale, quella infermieristica)? Alla epidemiologia della percezione, succede e si aggiunge l'epidemiologia della esplicitazione dell'ambiguità.

3 - Il terzo, ed ultimo, punto di vista che si apre (a partire dalle epidemiologie della demenza cui mirano le prime due componenti della proposta di ricerca-pratica che si sono appena commentate) è rappresentato dalla terza tappa della proposta di lavoro. I due interrogativi riguardano anche questa volta sia il problema specifico della demenza, sia le opzioni di identità-ruolo della MG.

1. In che rapporto sta una diagnosi operativa della MG con una diagnosi formale: la "specializzazione" di questa diagnosi coincide con la più cosciente-esplicita incorporazione del problema nella MG, o ne dichiara la non-appartenenza? Come si trasferisce, in che modalità organizzativa si traduce il controllo di qualità di un progetto di ricerca a livello di assitenza?
2. Fare diagnosi per una patologia di cui [non] è [che parzialmente] nota la "storia naturale", con strumenti di intervento incerti tra l'attenuazione sintomatologica, la palliazione parziale, l'inefficacia sostanziale, l'accompagnamento, significa:
   • assumere come responsabilità più precisa il dovere di un follow-up regolare che quantifica la velocità/gravità della progressione, per comprenderne, quantificarne, sperimentarne meglio la evitabilità, a livello dei singoli, ma soprattutto, necessariamente, in una logica epidemiologica di lungo periodo, così da incorporare tempestivamente eventuali nuove conoscenze-proposte di intervento?
   • classificare i pazienti tra gli assistiti in carico, diretto o indiretto, cui rispondere alla meno peggio, con interventi, programmati o su richiesta, sull'una o l'altra espressione della patologia di base, e delle eventuali frequenti comorbidità-complicanze, in attesa che qualcuno, da qualche parte, trovi-proponga soluzioni-risposte più o meno parziali?

Non c'è dubbio che gli interrogativi sono aperti, e di fondo. Il loro retroterra e le implicazioni hanno risvolti ed implicazioni con aspetti tecnici, ma toccano più profondamente la cultura con cui la MG (accanto? in alternativa? in forte integrazione? con le proposte "specialistiche") vuole affrontare una situazione modello della medicina e della società. Gli interrogativi sono per oggi, e per il lungo periodo. Sono oggetto di ricerca nel suo senso più pieno, articolato, complessivo. Ma sono già il quotidiano assistenziale, nella sua espressione più banale, viva, gravosa. Sono, insieme, una domanda di epidemiologia, di allocazione di risorse, di progetto di cittadinanza e di progettualità professionale.

Lavorarci, con un protocollo che mira ad esplicitare le incertezze confrontandosi su dati empirici, in modo collaborativo, può essere un modo per non essere spettatori.

Ulss 4 - Alto Vicentino | webmaster: Pierangelo Baggio	© 2000-01-02 Osservare per Conoscere