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Un progetto operativo di documentazione-aggiornamento

Un progetto operativo di documentazione-aggiornamento

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Il modo più semplice - allo stesso tempo simbolico e didattico - per introdurre questa sezione è il rimando ad una lettura che non parla di Alzheimer, ma è particolarmente pertinente con la logica e la proposta di questo dossier. La lettura è autorevole per la fonte (NEJM, 20 maggio 1999), e ancor più per chi la scrive: non un tecnico, ma una donna-moglie che racconta "la solitudine di un care-giver cronico". Nel contesto di un sistema sanitario, e più a fondo, di una società, sempre più orientati a dare spazio solo ad interventi di cui è documentata la "evidenza di efficacia". Le demenze sono una disabilità molto "hard", per cui gli strumenti di intervento a disposizione sono decisamente "soft", rimandando spesso ad una solidarietà (personale e sociale), che cerca di evitare la delusione-disperazione.
Per questi territori così ambivalenti tra bisogni assolutamente certi e possibilità molto precarie, sono importanti criteri di lavoro con un eccesso, non un difetto, di affidabilità. La "evidenza"che si richiede è tuttavia diversa da quella derivante dalla univocità (più o meno artificiale) di trial e metanalisi che riflettono sperimentazioni per lo più monodisciplinari e/o monoproblematiche e/o monointerventi.
L'evidenza ricordata dalla lettura del NEMJ sopra riportata, è quella di una cultura da ricercare-costruire-sperimentare, per approssimazioni successive, che esplorano percorsi ed ipotesi eterogenee.
La cumulabilità - complementarità di queste conoscenze non è il prodotto di tecniche più o meno appropriate di metanalisi quantitativa: è proporzionale e/o dipendente da una progettualità che permette o meno (con criteri impliciti od espliciti) di far confluire i frammenti di evidenza in raccomandazioni-comportamenti di cui si deve sorvegliare la plausibilità-coerenza-efficacia qualitativa attraverso "misure di esito" appropriate.
Un archivio bibliografico sulla demenza attraversa tutti i territori e le parole chiave che si sono incontrati lungo questo dossier, secondo una logica ed una operatività che permette di:
  1. vedere la necessità e/o l'autonomia dei singoli "moduli"o punti di vista, che vanno dalla epidemiologia classica, a quella clinica, a quella assistenziale; alla diagnosi, ai suoi strumenti; alla farmacologia-terapia, agli altri interventi, alle policies, ai contesti di cura, ai contesti di vita;
  2. avere permanentemente, attraverso la visione sinottica di tutte le eterogeneità dei diversi moduli, la proposta-provocazione-possibilità di non dimenticare la interdipendenza, ed insieme la reciproca relatività;
  3. tener conto - archiviare, consultare, confrontare - la letteratura "classica" delle diverse discipline, e quella grigia dei documenti che descrivono-normano le condizioni organizzative-assistenziali dei pazienti con demenze e dei loro contesti di cura, familiari ed istituzionali;
  4. permettere "di dialogare" tra utenti del data-base ed il data-base, in modo che i diversi attori della "presa in carico" o dell'accompagnamento della demenza possano non solo navigare-interrogare-riconoscere i percorsi dell'archivio-osservatorio delle demenze, ma via via preparare l'integrazione con nuove indicazioni di fonti-documenti, e l'ottimizzazione d'uso, con suggerimenti di incroci e di cross-citazioni tra i diversi moduli.

Documentarsi sulle demenze in vista della costruzione di una cultura della cronicità e della presa in carico, non può che essere pensato che come un progetto di ricerca nel senso più esigente del termine. Se si pensa alla bibliografia delle demenze in termini di completezza formale di tutte le citazioni dei diversi moduli, si fa un lavoro burocraticamente lodevole, ma verosimilmente irrilevante.
La proposta del progetto EDMG è quella di un "archivio-progetto", di applicare anche qui la logica adottata per l’epidemiologia: non pensata come esercizio di tassi precisi, assoluti o relativi, di prevalenza-incidenza, ma come mosaico di epidemiologie nelle quali si ritrovano le diverse culture e pratiche mediche.
Anche questa ipotesi di archivio-progetto-ricerca non è una teoria. E' già parzialmente attivato, sta crescendo, ha un suo sito, ha un motore di ricerca, è testato formalmente da tutti i medici del progetto EDMG.
La tabella riguardante un solo "punto di vista", la domiciliarità delle cure (v. Tabella 1 A-B) fornisce un profilo quantitativo del materiale disponibile, ma soprattutto indica l'articolazione possibile di questa letteratura ottenuta da un data-base standard con quelle fonti e quelle attività di "dialogo"di cui si è parlato ai punti a-d.
Non è difficile pensare che, accanto e a partire da questi data-base orientati a creare una cultura ed un linguaggio comune (al di là dell'aggiornamento informativo e metodologico) si creino attività di dibattito, in rete, ma forse ancor di più, nella concretezza di situazioni assistenziali concrete, dove la MG può divenire un "nodo di scambio e di incrocio" per tutti gli interlocutori che "girano intorno" alle demenze.
Anche su questo progetto si spera di fornire, presto, un rapporto di avanzamento, ed una descrizione dettagliata che incorpori la riflessione e l'esperienza di tutti i colleghi-ricercatori dell'EDMG.

Tabella 1 - Griglie di catalogazione delle citazioni bibliografiche - Banca dati Medline

A - Numero di articoli per descrittore MESH e tipologia di articolo.
MESH Editoriali Trial
clinici		 RCT Linee
guida		 Review Meta-
analisi
1. Home care agencies 0 0 0 0 2 0
2. Home care services 65 308 203 3 285 6
3. Home care services, hospital-based 1 28 20 1 4 1
4. Home health aides 1 1 1 0 0 0
5. Home nursing 23 61 38 1 96 3
6. Home care 144 335 213 3 566 6
7. Terminal care 30 62 24 2 107 2
8. Palliative care 20 599 244 3 251 3

B - Numero di articoli per descrittore MESH incrociato con il termine "Dementia" e tipologia di articolo.
MESH Editoriali Trial
clinici		 RCT Linee
guida		 Review Meta-
analisi
1. Home care agencies 0 0 0 0 0 0
2. Home care services 4 20 12 1 47 1
3. Home care services, hospital-based 0 0 0 0 0 0
4. Home health aides 0 0 0 0 0 0
5. Home nursing 3 15 9 0 34 1
6. Home care 5 15 6 0 49 1
7. Terminal care 1 1 0 0 10 0
8. Palliative care 1 2 1 0 10 0

 




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