LA QUALITÀ DELLA VITA
EVOLUZIONE DEL CONCETTO DI SALUTE E STRUMENTI DELLA SUA MISURAZIONE
Introduzione
Qualità di vita misurata e percepita
Requisiti e strumenti per la misurazione della qualità della vita.
Tab. I: Definizioni importanti
Tab. II: Domini essenziali
Tab. III: Definizioni operative di qualità di vita
Bibliografia
Introduzione
Lo spirito che ha animato le Strutture e le Persone deputate all'erogazione di Assistenza Sanitaria lungo la maggior parte della storia dell'umanità, è stato focalizzato sul quesito "La vita può essere salvata?". Quando più recentemente la medicina moderna ha iniziato ad utilizzare farmaci contro le infezioni batteriche, tecniche anestesiologiche in grado di consentire l'attuazione di interventi chirurgici complessi, è sorto un nuovo, prepotente quesito: "quale sarà la qualità della vita del malato?".
A seguito dei grandi progressi della medicina, nel corso degli ultimi anni si sono quindi realizzati innumerevoli cambiamenti nel modo in cui l'assistenza sanitaria è concepita, programmata, attuata e misurata. Sotto la pressante richiesta da parte di pazienti, di politici e delle strutture erogatrici di assistenza sanitaria, l'accurata valutazione degli esiti delle prestazioni sanitarie, valutazione intesa come stima in continuum di condizioni fisiologiche e della qualità della vita, sta divenendo sempre più pressante e necessaria, al fine di identificare interventi sempre più efficaci, controllando nel contempo l'escalation dei costi. In ultima analisi, poiché l'obiettivo sostanziale e prioritario di ogni prestazione erogata dal Sistema Sanitario è il prolungamento della sopravvivenza dei pazienti, assicurando contestualmente la miglior qualità di vita possibile al costo minore, negli ultimi decenni sono stati proposti diversi strumenti operativi per la valutazione dei benefici derivanti alla qualità di vita da differenti tipologie di intervento. Tuttavia, come attesta il risultato di una recente Consensus Conference chirurgica, le diverse specialità mediche si sono considerevolmente distinte in termini di velocità ed entusiasmo nell'adottare misure per la valutazione della qualità di vita in categorie di pazienti selezionati. Anche gli strumenti proposti sono molto eterogenei, includendo inchieste sullo stato generale di salute della popolazione (surveys), la valutazione delle politiche sanitarie focalizzate sui benefici diretti sulla salute, ricerche sui Servizi Sanitari, trial clinici, metanalisi ed applicazione della pratica clinica.
Qualità della vita e salute.
Da quando l'obiettivo concreto di medici, amministratori, ricercatori e politici nella prevenzione e trattamento delle malattie è divenuto il miglioramento della qualità di vita, la definizione precisa di qualità di vita è divenuta argomento di discussione e di interesse di diversi ambiti: servizi sociali, politiche sanitarie e perfino dibattiti politici. Una sua precisa definizione è decisiva per le strategie di misurazione e gli strumenti da impiegare.
In passato il concetto di qualità della vita è stato troppo semplicisticamente assimilato a quello di salute ( Tabella I ), dimenticando che, nella sua tradizionale interpretazione, esso è molto più ampio poiché, pur abbracciando comunque lo stato di salute mentale e fisica, comprende altri ambiti, quali aspirazioni e valori personali, il grado di soddisfazione nelle relazioni sociali, ed altro ancora. In sintesi, la vita si estende per due dimensioni, quantità e qualità la cui distinzione può essere concretamente illustrata nel luogo comune "Ti auguro una vita lunga e sana". Se la lunghezza della vita può essere quindi espressa in termini di attesa media di vita, l'importanza relativa di indicatori "quantitativi" è limitata, specie nei Paesi più sviluppati. La misurazione richiede allora l'impiego di un secondo e diverso set di indicatori. In concreto, la qualità di vita perde i connotati di concetto universale poiché valutabile primariamente sulla base di percezioni individuali e soggettive che non possono essere analizzate in termini esclusivamente quantitativi. Devono quindi essere affiancati solidi criteri qualitativi, identificati anche mediante interviste, osservando i comportamenti quotidiani, chiedendo la risoluzione di problemi reali, conoscendo i sogni, le aspirazioni, gli ideali. Nonostante i numerosi tentativi di raccogliere e sintetizzare i concetti essenziali di qualità di vita in un'unica tassonomia, rimane tuttora valida la classificazione di Flanagan, che categorizza 15 dimensioni all'interno di 5 domini maggiori ( Tabella II ). Qualità di vita è quindi "la percezione soggettiva che un individuo ha della propria posizione nella vita, nell'ambito di una cultura e di un insieme di valori nei quali egli vive, anche in rapporto ai propri obiettivi, attese e preoccupazioni"). In passato quest'approccio alla quantificazione della qualità di vita ha generato confusione, poiché molto ampio. Casa, famiglia, lavoro, scuola, rapporti di vicinato sono aspetti non strettamente legati al concetto di stato di salute e appaiono lontani dalla sfera di influenza del Sistema Sanitario. Se il fine ultimo del Sistema Sanitario è il miglioramento massimo della sola "componente salute" nell'ambito del concetto più ampio di qualità di vita, può scaturire una visione molto limitata ed insufficiente della definizione di salute personale.
La corrispondenza tra concetto astratto di salute e le definizioni operative concretamente applicate rappresenta un aspetto cruciale nello sviluppo di sistemi in grado di valutare l'efficacia delle tecniche di misura dello stato di salute e di converso della qualità della vita. Pertanto, è essenziale il raggiungimento di un accordo univoco sulla definizione di stato di salute, poiché uno standard comunemente accettato può evitare eventuali fraintendimenti che possono generare differenze sostanziali nella formulazione di norme e nella loro applicazione. Alla salute viene di fatto attribuito un significato di bene/diritto, quasi vissuto come risorsa personale su cui basare la vita di tutti i giorni che non è pertanto qualificabile unicamente in termini di "assenza di malattia" ma deve essere descritto attraverso alcuni dei suoi attributi che sono valori validi, rilevanti e rappresentativi di quelli propri della popolazione a cui il soggetto appartiene.
Un aspetto rilevante della salute è la sua multidimensionalità o multifattorialità. Informazioni sui molteplici aspetti che contribuiscono alla definizione globale di salute sono rintracciabili nella definizione formulata dalle Nazioni Unite nel 1946 e fatta propria dall'Organizzazione Mondiale della Sanità; la salute è definita in termini di "stato di completo benessere fisico, mentale e sociale, non solo limitato all'assenza di malattia o di infermità". In questa definizione, possono essere colti due aspetti rilevanti. Innanzitutto, l'approccio multidimensionale comprende salute fisica, salute mentale, grado d'efficienza nello svolgimento delle attività lavorative e relazioni giornaliere e percezione del proprio stato di salute. Sistemi rivolti alla valutazione dello stato di salute dovrebbero essere basati sull'analisi completa di ognuno dei suddetti parametri. In secondo luogo, l'OMS fornisce una definizione che considera uno spettro molto ampio di potenziali stati di salute, spaziando dalla malattia al completo benessere. Molte scale oggi diffusamente utilizzate restringono il range delle differenze individuali nello stato di salute e non misurano accuratamente i cambiamenti nel tempo; in questo modo il potere di analisi si riduce ed i piccoli mutamenti, talora incisivi nel determinare la qualità globale della salute, finiscono per essere misconosciuti. Tecniche di misurazione che si estendono per un range molto ampio di differenze individuali di salute forniscono pertanto distribuzioni più accurate e complete e sono quindi preferibili.
Evoluzione storica del concetto di "qualità della vita"
Il concetto di qualità di vita può essere interpretato in molti modi e talora può sottendere aspetti sostanzialmente differenti. Le diverse interpretazioni spaziano dalla definizione vaga di "capacità di condurre una vita normale" o di "grado di realizzazione personale" fino alla semplice "stima matematica della variazione dei tassi di morbilità e mortalità". Alcune definizioni appaiono semplici e facilmente applicabili altre sono più confuse. Le definizioni operative più rilevanti sono riportate in Tabella III
QUALITÀ DI VITA MISURATA E PERCEPITA
La valutazione della qualità di vita prevede sostanzialmente due approcci: il primo, più comune, si avvale della valutazione clinica dello stato di salute; il secondo si basa sull'analisi della qualità di vita percepita. Nel primo caso la maturazione è oggettiva e si basa sull'anamnesi e sulla visita medica, auspicabilmente approfondita e completa, che prevede sovente l'applicazione dei tradizionali parametri anatomici, fisiologici o clinici. Quest'approccio stabilisce essenzialmente il, grado di benessere fisico, di disabilità e l'efficienza lavorativa, seguendo modelli predefiniti, non sempre applicabili omogeneamente. Inoltre, l'incompleta conoscenza del paziente ed il conseguente ridimensionamento di condizioni coesistenti di disagio psichico non necessariamente legate alla malattia contribuiscono a rendere ancora meno preciso il giudizio. Nel secondo caso, la quantificazione è compiutamente soggettiva, poiché affidata al solo soggetto che, compilando opportuni questionari, fornisce indicazioni precise sulla salute percepita, mentale e fisica, sull'efficienza sociale e lavorativa e quindi sulla qualità globale della sua vita cosi come da lui percepita. Questo modello di percezione individuale può essere perciò definito come grado di benessere complessivo avvertito dal paziente in un preciso momento della sua vita.
Questo secondo approccio deve integrarsi con il primo poiché, pur riflettendo sensazioni individuali, non scaturite dall'analisi limitata del grado di efficienza o di salute fisica tiene conto di criteri soggettivi che possono avere ripercussioni molto diverse da paziente a paziente (resta tuttora oscuro il motivo per cui due soggetti con grado di salute generale comparabile percepiscono stati di salute anche molto diversi).Inoltre, la riduzione dell'influenza della soggettività del giudizio medico nella valutazione apporta un notevole contributo alla standardizzazione della valutazione. È quindi nel concetto di percezione individuali di qualità di vita che la misurazione deve essere focalizzata poiché il paziente è l'unico in grado di percepire realmente la propria vita e quindi di giudicarla. A conferma di questo, alcuni studi che hanno valutato parallelamente le due tecniche, confrontando la misurazione medica della qualità di vita con quella realmente percepita dal soggetto, hanno evidenziato differenze molto sostanziali (grado di concordanza costantemente inferiore al 50%), con risvolti clinici per nulla trascurabili. Infatti, a fronte di differenze minori nella misurazione dello stato di benessere fisico, sono emerse differenze consistenti nella quantificazione del benessere mentale e dell'efficienza nella vita lavorativa e sociale. La maggiore concordanza nella quantificazione del benessere fisico è dovuta alla maggior espressività nel comportamento del paziente di limitazioni funzionali legate allo stato di malattia ed alla esistenza di standard di valutazione più omogeneamente oggettivabili e facilmente applicabili. Al contrario, i deficit mentali sono caratterizzati da espressività minore e gli standard codificati per la loro valutazione sono spesso di difficile interpretazione ed applicazione. Sintomi psichici, rappresentati principalmente da depressione ed ansietà, possono essere presenti dal 30 al 60% dei pazienti sottoposti visite mediche ma solo saltuariamente la loro espressività soddisfa i criteri codificati nella diagnostica dei disordini psichiatrici maggiori. Questa osservazione assume maggiore rilevanza in pazienti affetti da patologie croniche, nei quali la massima parte dei sintomi origina da angosce psicologiche che comprendono dolori non alleviabili, conflitti interpersonali sfiducia personale, cambiamenti e soprattutto limitazioni nelle consuete abitudini di vita. Nei pazienti cronici questi sintomi non raramente possono sfociare in sintomi somatici funzionali aggiuntivi che possono ulteriormente ritardare la guarigione ed ostacolare il ripristino della migliore efficienza fisica e mentale.
In sintesi nonostante i medici siano spesso consci dell'impatto rilevante che molte patologie croniche hanno sulla qualità di vita dei loro pazienti si avverte sempre più la necessità autcome diverse, più complete accurate e semplici che consentono contemporaneamente il monitoraggio della valutazione della patologia e dell'effetto sortito dalla applicazione delle cure.
Requisiti e strumenti essenziali per la misurazione della qualità della vita.
Nonostante alcune recenti indagini epidemiologiche basate sull'analisi di pazienti sottoposti a diversi interventi medici non abbiano considerato il concetto di qualità globale di vita quale requisito essenziale alla stregua di quello di salute, non c'è dubbio che questo aspetto in futuro assumerà importanza maggiore.
Data l'ambiguità della definizione e la complessità dell'applicazione pratica del concetto, è comunque evidente che l'identificazione dei parametri più utili per la quantificazione della qualità della vita non può essere semplice né univoca. I criteri impiegati dovrebbero prevedere una serie di misure che: 1) siano centrate sul paziente (patient-oriented measures), 2) valutino integralmente l'outcome del paziente conseguente ad una ben definita patologia o trattamento medico, 3) basati su approcci semplici, comprensibili, facilmente ed universalmente applicabili, 4) producano score finali statisticamente inferiori in pazienti con patologie croniche rispetto a pazienti senza patologie croniche, 5) il punteggio assegnato ai quesiti dovrebbe essere influenzato dagli aspetti clinici legati alla malattia (ad esempio dovrebbe essere considerato che soggetti con artrite reumatoide sperimentano dolore maggiore rispetto a soggetti ipertesi o soggetti in terapia anticoagulante orale manifestano complicanze emorragiche maggiori rispetto a pazienti in terapia con farmaci antiipertensivi), 6) nell'ambito di ogni condizione di malattia cronica, l'esito dovrebbe essere sensibile ai cambiamenti della qualità di vita, anche se minori, nel corso del tempo (concetto di "minima differenza clinicamente importante"), 7) lo score finale dovrebbe essere influenzato significativamente da effetti benefici o nocivi del trattamento instaurato.
Nonostante la formulazione di protocolli generici o malattia-specifici di provata validità e completezza abbia indiscussa utilità nella programmazione delle spese sanitarie e nella predizione dell'outcome del paziente, la costruzione dei questionari deve seguire rigorose basi scientifiche. Le principali caratteristiche che il questionario ideale deve rispettare sono:
1. Centralità del paziente: il punto di vista del paziente è quello a cui riferirsi; è il paziente stesso a riportare le informazioni da utilizzare per la costruzione delle scale.
2. Esaustività: è definita dalla capacità del questionario di coprire tutte le aree e gli aspetti di qualità della vita correlati alla salute che sono considerati rilevanti.
3. Riproducibilità: è definita dalla costanza dei risultati del questionario nel tempo in assenza di cambiamenti sostanziali della qualità di vita. La ripetuta compilazione del questionario da parte di pazienti stabili (senza progressione di malattia) dovrebbe generare risultati privi di differenze statisticamente significative. Se lo stesso questionario, proposto più volte al medesimo paziente in condizioni stabili, sortisce risultati molto differenti è probabile vi siano celate ambiguità.
4. Sensibilità: è definita dall'abilità del questionario nell'identificare variazioni cliniche anche minime nei vari aspetti della vita. La ripetuta somministrazione del questionario a pazienti con variazioni sostanziali della malattia dovrebbe generare differenze statisticamente significative; se ciò non accade, è probabile che gli indicatori di qualità scelti non siano adeguati.
5. Validità: può essere definita in termini di validità di contenuto e validità di costrutto. La validità del contenuto è definita dalla verifica circostanziata della reale rappresentatività del contenuto dei quesiti di una determinata scala o di un intero questionario. Essa richiede l'esistenza di una definizione standard di riferimento con la quale si possa paragonare il contenuto di una misurazione. Tali standard possono essere basati su una definizione teorica ampiamente condivisa, o su standard pubblicati, o su interviste a coloro che sperimentano i problemi di salute oggetto di valutazione. La validità del costrutto è definita dalla valutazione di quanto la variabile misurata sia coerente con le aspettative formulate, sulla base di una teoria sottostante. Pertanto, quando si utilizza la validazione del costrutto devono essere valutati sia lo strumento in sé che la teoria su cui esso si fonda. Questo implica l'esplicitazione del modello atteso dei costrutti, la dimostrazione della struttura interna delle variabili che operativamente misurano il fenomeno e la verifica empirica della relazione attesa tra i punteggi delle scale ed alcuni criteri esterni. Ad esempio, se in un paziente asmatico la funzionalità polmonare migliora profondamente, la qualità globale di vita misurata deve essere migliore.
La qualità di vita è stata analizzata con strumenti molto diversi in passato; data l'eterogeneità di approccio al problema non sorprende scoprire che talora l'obiettivo proposto sia stato ampiamente mancato; inoltre, in alcuni casi, i risultati delle ricerche hanno indicato che le prestazioni mediche erogate hanno avuto talora riflessi molto sfumati sull'efficienza e quindi sulla qualità di vita del paziente. Allorché alla fine degli anni '60 nella letteratura medica apparì la prima valida descrizione dello strumento ideale per la valutazione della qualità di vita, fu chiaro che esso non poteva discostarsi molto dal modello del questionario. Da quel momento, ricercatori di tutto il mondo hanno ideato e proposto numerosi strumenti basati sulla modalità "self-reporting" per la misurazione dello stato di efficienza fisica e mentale, il benessere psichico e la percezione soggettiva di salute. Parallelamente, il concreto utilizzo d'indagini generiche si è largamente diffuso, sullo slancio di una pressante richiesta d'accurata quantificazione dell'outcome del paziente e riduzione della spesa da parte di strutture assistenziali e governative.
Tabella I. Definizioni importanti
1. Salute
· Stato di salute: stato di completo benessere fisico, mentale e sociale, non solo limitato all'assenza di malattia o infermità, variabilmente compromesso dalla presenza di disfunzioni biologiche o fisiche, sintomi e riduzione dell'efficienza.
· Percezione di salute: percezione soggettiva, non oggettivabile, dello stato di salute.
2. Stato funzionale
Capacità individuale di svolgere attività giornaliere normali e consuete indispensabili per realizzarsi, soddisfare bisogni essenziali, e mantenere salute e benessere.
3. Outcome
Misura in cui un cambiamento nelle attività e nel comportamento o nel benessere del paziente risponde ai suoi bisogni o alle sue attese.
4. Outcome in Sanità
Impiego razionale (ottimale) delle risorse e riduzione dei costi nel lungo termine, ossia trattamenti tempestivi, appropriati ed a costi competitivi.
Tabella II. Domini essenziali compresi nella definizione di qualità di vita secondo Flanagan (5).
| Benessere fisico e mentale |
1. Benessere materiale e sicurezza finanziaria
2. Salute e sicurezza personale
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| Vita relazionale |
1. Relazioni coniugali
2. Concepimento ed educazione dei figli
3. Rapporti con parenti
4. Rapporti con amici
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| Attività civiche e sociali |
1. Capacità di fornire aiuto ed incoraggiamento
2. Partecipazione ad attività politiche
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| Realizzazione personale |
1. Sviluppo intellettivo
2. Capacità di comprendere e pianificare la vita
3. Carriera lavorativa
4. Creatività ed espressività personale
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| Ricreazione |
1. Attitudine a socializzare
2. Partecipazione ad attività ricreative "passive"
3. Partecipazione ad attività ricreative "attive"
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Tabella III. Definizioni operative di qualità di vita.
· Percezione soggettiva che un individuo ha della propria posizione nella vita, nell'ambito di una cultura e di un insieme di valori nei quali egli vive, anche in rapporto ai propri obiettivi, attese e preoccupazioni.(World Health Organization)
· Indice di raggiungimento di sicurezza, stima soggettiva ed opportunità di impiego di attitudini intellettuali e fisiche nel raggiungimento di obiettivi prestabiliti.(Engquist, 1979)
· Grado di soddisfazione di bisogni fisici, psicologici, sociali, relazionali, materiali e strutturali.(Hornquist, 1989)
· Sensazione personale di benessere che scaturisce dalla soddisfazione o dall'insoddisfazione nell'ambito di aspetti della vita quotidiana soggettivamente ritenuti di primaria importanza.(Ferrans, 1990)
· Indice che riflette preferenze per condizioni di salute e consente la combinazione di miglioramenti nei tassi di morbidità e mortalità nell'ambito di una misurazione singola.(Revicki, 1993)
BIBLIOGRAFIA
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Prof. Albino Poli
Cattedra di Igiene Ambientale
Facoltà di Medicina e Chirurgia - Università di Verona
Prof. Gabriele Romano
Direttore della Scuola di Specializzazione di Igiene e Medicina Preventiva
Università di Verona
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